شجون أهالي ذوي الإحتياجات الخاصة..أين المجتمع من حولنا؟؟

[أبــو نــهـــار]

حيث دارت في ذهني عدة أسئلة:
o هل هي تقول هذا التعليق وتقصد أن تضايقني؟
o هل تقول هذا من باب الهزار لتكون خفيفة الدم في القعدة --- حيث أن هناك بعض من الناس يعتقدون أن الطريقة على الغير نوع من خفة الدم؟
o هل تقول هذا لأنها لم تكمل تعليمها الإبتدائي وأولادها لا يحبون المذاكرة و لم يستطيعوا الوصول للجامعة فتكون داخلها مركب نقص تحاول أن تغطيه بالتباهي بأن أولادها متكلمين ( لمضين)؟
o إذا حاولت أن أشرح لها الموضوع ---- هل لديها الخلفية الثقافية الكافية لتستوعب ما سأقول؟ أم ستشعر فقط بأنني أدافع عن أبنى؟؟
o وقلت في الحقيقة إذا كانت الإجابة على كل الأسئلة السابقة بنعم----- فهذا ليس بشئ محزن--- بل هي التي تستحق الشفقة---- أما أنا فلن يحزنني إلا إذا كان ما تقوله ليس تعليقاً بل تقريراً طبياً عن حالة أبنى.

ودائماً أنا أحب أن يرد الزمن على أسئلة أو انتقادات الناس بالفعل والعمل---- ولكن الكلام هو أضعف الردود وأسرعها لفتح النزاع مع النفس---- ولكن بمرور الجملة بدون تعليق نسيتها بعد أن ذهبت السيدة
أعزائي ........ربما يكون هذا هو الموقف الذي أتذكره---- ولكن لي كلمة أود أن أقولها ----- التمسوا الأعذار للناس--- فإذا أخذت مثلاً رأى إحدى صديقاتك في قطعة من الموبليا أشتريتيها جديد---- فيمكن أن يكون الرد:
o إنها جميلة وفى منتهى الشياكة..
o ليه ما جبتيهاش لونها نبيتى؟ ستكون أجمل
o لا------ دى ذوقها بلدي شوية!!
o دى مش لايقة.
o والله ذوقك جميل جدا.ً
فكل إجابة من الإجابات السابقة لها احتمالين---- ربما تعبر عن حقيقة شعور صديقتك ---- وربما تعبر عن حقد داخلها لأنها تتمنى لو عندها مثلها ---- فتسفه من شأن هذا لشئ---- وحتى الإجابات المجاملة: ربما لا تكون قد أعجبتها ولكنها تريد مجاملتك---- فكل إجابة تحتمل الصدق أو الكذب ---- ولكنك لم تأخذي الموضوع بنفس الحساسية لأن الكلام ليس على طفلك.

ولكن تذكري: إن أهمية الطفل هنا أكبر بالنسبة لك أنت---- أما الأخريات فكونهم يجاملوك أو يضايقوك فليس عندهم فرق في الشئ الذي يستخدموه في ، ييمكن همك وقطعة الأثاث بالنسبة لهم هي أشياء خاصة بك- يمكنهم من خلالها أن يجاملوك أو يحقدون عليك--- والفرق عنك أنت فقط... المهم هنا هو رأيك أنت--- هل ترضيك هذه القطعة من الموبليا--- وتتناسب مع ذوقك؟؟ وعندما يحدث بهذه القطعة من الموبليا شئ-- من مين ستشتيرين النجار أم الصديقات؟
o هل يعجبك أبنك بحالته؟؟
o هل تستطعين أن تقومي بواجبك معه كأم وهو بهذه الحالة؟؟
o هل تؤمني بأن هناك حكمة ربما لا نعرف مغزاها وراء رزقك بطفل كهذا؟؟
إذا كنت تؤمني بذلك فضعي في ذهنك أنك أيضاً تأخذين برأيهم من باب الذوق ولكن المهم رأيك أنت ورأى الطبيب------- هذه مجرد وجهة نظر...

السها:المعاناة مع من نتعامل معهم!!!
بالنسبة لمعاناتنا مع أطفالنا فنبثها إلى الله سبحانه وتعالى ---- وأما ما يستحق أن تنشريه هو معاناتنا مع كل من يتعامل معهم
من:
1) أطباء أحيانا يشكلون فريقا ونظل نتنقل بينهم ويجامل كل منهما الآخر على حسابنا وحساب أطفالنا فنظل ندور بتلك الحلقة المفرغة!!!
2) معاناتنا مع المؤسسات الخاصة التي تؤهل هؤلاء الأطفال سواء أكانت تعليمية أو علاجية.
3) فجميعهم يدركون تماما أن أهل الطفل لن يتوانوا لحظة عن تقديم كل نفيس وغال من أجل أطفالهم فنجدها تبالغ في المصروفات ولا يعنيها ماذا يفعل هؤلاء الأهل لكي يتحملوا تلك النفقات.
4) معاناتنا مع المجتمع مشكلا من نظرات شفقة أو تطفل أو استنكار أو رفض.

أبو فاطمة:القضية تختلف---- و المشكلات عديدة.
في البداية أحب أن أحيي فيك روحك التواقة للعطاء ولتقديم الجهد والوقت لخدمة هذه الفئة ـ ذوي الاحتياجات الخاصة وأهاليهم، وأثني على حسن اختيارك لموضوع التقرير، ولقد أسعدني وأسعد الجميع هذا الاختيار وسعادتنا ليس بسبب أن الموضوع يخصنا وأبناءنا فقط، وإنما لعزوف أغلب الإعلاميين عن نصرة قضايانا وأبناءنا إلا من رحم ربي منهم، فللأسف الشديد سبقنا الغرب في هذا المجال كثيرا، وصار العرف عندهم أن يحكموا على تقدم الأمم بما تقدمه لذوي الاحتياجات الخاصة وأهاليهم
أحب أن أشير في البداية أن قضيتنا يختلف حالها من دولة لأخرى (أقصد دولنا العربية)، فالوضع متباين بين دولنا فنجد أن الاهتمام يزداد في دولة ويقل في أخرى، لذا فإن الحديث عن القضايا سيكون بصفة عامة، ولا يعني التقصير في إحدى دولنا العربية أننا نقصد كل الدول، أول العكس، لذلك أردت أن أنوه.
وأشير أيضا إلى أن جميع الأهالي (الأمهات والآباء) الذين قرأت لهم وتواصلت معهم، جميعهم وبصراحة يؤمنون بأن ما أصابهم وأبناءهم هو ابتلاء من عند الله يختبر به صبرهم ورضاهم، ووجدت أن الجميع صابرون وراضون كل الرضا، وكلهم امتثال لقوله تعالى: (وليخش الذين لو تركوا من خلفهم ذرية ضعافا خافوا عليهم فليتقوا الله وليقولوا قولا سديدا). ـ أحسبهم كذلك ولا أزكي على الله أحدا، وأدعو الله أن يثبتنا جميعا على ذلك---- وأشير أيضا إلى أن كل ما سأذكره إنما هو من قبيل الأخذ الأسباب التي أمرنا الله ورسوله بالتزامها:

المشكلات التي تواجه الأهالي ـ من وجهة نظري ـ سأوردها في صورة نقاط دون ترتيب للأهم وهي كالآتي:
o كل الأهالي بلا استثناء يشغلهم أمر هام وهو (مستقبل) أبناءهم من بعدهم، فهم دائما يشعرون أن مستقبل أبناءهم غامض، فإن ذهب الآباء والأمهات ـ والموت علينا حق ـ، فمن ذا الذي يستطيع أن يقوم بنفس الدور وبنفس الحماس والرضى، لذا فالجميع يرجو أن يتدخل المسؤولين بصورة أو أخرى فتكون للدول والحكومات دور في تحمل هذه المسؤولية من بعده
o يريدون الاهتمام من المسؤولين بتيسير كل ما يعود على (ذوي الاحتياجات الخاصة) وأهاليهم بالراحة وممارستهم لحياتهم بصورة طبيعية مثلهم مثل غيرهم من الناس، وأقصد تيسير السبل في كل المصالح والمنشآت الحكومية والمرافق العامة والمستشفيات.... الخ
o المطلوب توفير (الأدوية والعلاجات وجميع المستلزمات الطبية) بأسعار ميسرة ومدعومة من قبل الدولة.
o المطلوب القضاء على الجشع، ومغالاة بعض الأطباء بصورة غيرت حال الطب من مهنة إنسانية إلى استغلالية.
o المطلوب التدقيق من بعض الأطباء ـ خاصة النفسيين ـ في كتابة العلاج المناسب، وعدم إتباعهم لسياسة (تجريب الدواء على المرضى الذين لا حول لهم ولا قوة) فلا يكتبوا إلا ما هم متأكدين من أنه فاعل وآمن وسلبياته محدودة.
o المطلوب من الحكومات زيادة الميزانيات المخصصة لإنشاء المزيد من المراكز الدراسية والعلاجية والتدريبية الخاصة، والملاعب والأدوات الرياضية المناسبة والاهتمام بتخريج المزيد من المتخصصين وحسن إعدادهم وتأهيلهم لأداء دورهم.
o المطلوب تمكين (ذوي الاحتياجات الخاصة) من أداء دورهم في خدمة دولهم كل حسب إعاقته عن طريق توفير فرص العمل المناسب لهم ـ كل حسب قدرته وظروف إعاقته.
o المطلوب من الفضوليين أن يكفوا عن نظراتهم إليهم وأن يدققوا في اختيار الألفاظ المناسبة معهم وأن يلتزم الناس بالأخلاقيات المثلى تجاههم الأمر الذي لا يشعرهم وأهاليهم بالشفقة أو الإحراج.
o مطلوب المزيد من الدورات والكتب الإرشادية والإيضاحية والبرامج المرئية التي تزيل الغموض عن كل إعاقة جديدة على الناس.
o المطلوب مراكز للمعلومات تهتم بكل ما يخصهم من (بحوث ورسائل علمية، واكتشافات جديدة، واختراعات، وكل جديد... الخ)، وأدلة تشتمل على عناوين (الأطباء والمراكز والمستشفيات وكل ما يتعلق بذوي الاحتياجات من خدمات تقدم لهم)، في كل الدول العربية والأجنبية.
o وأخيرا... مطلوب الدعم المعنوي والإعلامي وتركيز الضوء على قضاياهم واحتياجاتهم المستحدثة، والإكثار من البرامج والمقالات والتحقيقات الصحفية التي توضح لعامة الناس ذلك.

أم رندا: المعاناة خبرة!!
المعاناة بالنسبة لتقديري الشخصي هي خبرات رائعة و ممتعة----- فقد علمتني الكثير و الكثير---- منها الصبر و الحلم و البحث المتواصل لأفضل الطرق الممكنة المساعدة في استقرارهم النفسي من خلال تدريبهم و تعليمهم---- الاعتماد على النفس و صقل مهاراتهم و قدراتهم المكنونة و أنا اعتبر نفسي في مدرسة تعلمت و مازلت أتعلم...
فسبحان الله لا يعلم الإنسان بقيمة النعمة إلا بعد أن يري نتيجة عمله و اجتهاد و وهذا ليس بابتلاء و لكن هبة مميزة و هبنا إياها رب العباد و بركة حلت علينا لتجعل أيامنا أكثر سعادة و هناء.
و طالما المجتمع بدأ يعي بمشاكل أبنائنا فالحمد الله نحن في نعمة --- والبقية الباقية إن شاء الله سوف تأتي مع الزمن، فأكل العنب حبة حبة، و كما قال أستاذنا الفاضل (أبو فاطمة ) كفى و وفى ---- فهذه هي مطالبنا و هذه هي قضيتنا التي نجاهد من اجلها ليحيا أبنائنا في سعادة و هناء...
و طالما الرضا بالقدر سمة امتاز بها الأب و الأم ----- فتأكدي أن الحمل يصبح خفيف ---- وما نطلبه من رب العباد هو أن نرى أبنائنا أعضاء فاعلين في المجتمع لهم حقوق و عليهم واجبات حياتهم طبيعية و ميسرة و هذه ابسط المطالب التي تجول بخاطر كل أب و أم لديهم طفل سليم أو من ذوي الاحتياجات الخاصة...
و اعذروني على الإطالة و لكن من رأى مصائب غيره هانت عليه مصائبه --- و اعتبروا ما مررت به مع ابنتي قطرة في بحر مما عاناه غيري من الآباء و الأمهات ---- واعتبر كل ما مر بي لم يكن إلا من ضعف إيماني بالله الذي تعملت أن أمد جذوره أكثر و أكثر بتواصلي مع أهالي الأبناء و من خلال تعاملي مع هذه الفئة المميزة التي حباها الله بصفات رائعة نادرا ما نجدها لدى الأسوياء من البشر.

أم راشد:أيها الأطباء...ارحموا أبناءنا و أعطوهم الرعاية...
أكتب عن حالة ابني لأنني فخورة به ولا اشعر بالخجل منه بل لأجعل كل أم لديها طفل من أطفال ذوي الاحتياجات الخاصة على اختلاف إعاقاتهم أن تشعر بأنها إنسانه كبيرة في أخلاقها، قيمة في مجتمعها خدومة لطفلها، معطاءة ---- لا تشعري بالخجل منهم بل أعطهم حقهم حتى يعطهم المجتمع حقوقهم لا تتخلى عنه في يوم لأنك مصدر الحنان والسعادة له ----- فإذا تخليتي عنه تخلت عنه كل الدنيا ---- بل قوي من عزيمتك وزيدي إيمانك بالله واصبري ولا تضعفي ولا تهني وتذكري بان الذنب ليس ذنبه بل هو ابتلاء و اختبار من عند الله عز وجل....واليكم قصتي:
لقد رزقني الله بطفل قدر له أن يكون من ذوي الاحتياجات الخاصة (شلل دماغي ) لقد كان الطفل في أحشائي سليم ومعافى حتى حان موعد الولادة حيث تعسرت وبقيت ستة عشر ساعة وانا في حالة من التعب والألم الشديد حتى جاءت الطبيبة التي اعتبرها بنظري أنها المجرمة والمسئولة عما حدث لطفلي تركتني في حالة الم شديدة حتى انتهاء موعد العيادة الخاصة بها في وقت متأخر--- ثم ذهبت للنوم و أنا في خضم ارقي و تعبي..
فلم يستحمل زوجي العذاب الذي أنا به فكسر عليها الباب لأنني شبه انتهيت، فلم تراعي الضغط المرتفع لدي و تسارع نبضات قلب الجنين -----بل بقيت نائمة ---- لا تريد إجراء عملية قيصرية بل كانت تعطيني جرعات من المخدر تعدت الأربعة عشر جرعة ---- و دخلنا غرفة الولادة واستخدمت البطلة الشفاط و الملاقط لإخراج الرأس ---- مما أدى إلى نزيف داخلي و خارجي للدماغ ---- مما أدى لضمور بعض خلايا الدماغ و إصابة نقص أوكسجين --- و كان الحبل السري ملفوف حول عنقه غير ما أصابه من تشوهات نتيجة استخدام الملاقط ---- هكذا خرج ابني من أحشائي ضعيف منهك شبه ميت ---- ووضع تسعة وثلاثون يوما في الخداج بين الحياة والموت ----- هل تعلم الطبيبة ما مدى التعاسة التي سببتها لنا ؟ و نحن بانتظار طفلنا البكر سواء لي أو للأب أو لكلتا العائلتين؟