نحو موسوعة ذوو الاحتياجات الخاصة ـ متلازمة داون

[صادق]

[ALIGN=CENTER]هذا هو النوع الثاني من أنواع الإعاقات أنقله لكم من كتاب ( طفلك ومتلازمة دوان ) للدكتور عبد الرحمن فايز السويد[/ALIGN]

[ALIGN=CENTER]طفلك و متلازمة داون
المرجع المبسط الذي لا غنى عنه لكل أسرة جديدة
الطبعة الثانية 1425\2004
تأليف د.عبدالرحمن فائز السويد
استشاري أمراض الأطفال و الوراثة الإكلينيكية
مستشفى القوات المسلحة بالرياض[/ALIGN]

[ALIGN=CENTER]بسم الله الرحمن الرحيم[/ALIGN]
مقدمة
[ALIGN=JUSTIFY]خلال الحمل يعتري الوالدين الكثير من مشاعر الفرح و البهجة و تتخللها الكثير من الآمال و الطموحات لطفل المستقبل.و بعد أن يولد الطفل و لديه متلازمة داون تتبخر كثير من أمالهم و سيتفاجأون و تتلخبط خططهم و و قد تنهار أعصابه و يدخلون في صدمة نفسية قد تقصر مدتها أو تطول.لا شك أن أصعب المراحل التي سوف يمر فيها الوالدان هي المرحلة التي تتبع التشخيص و هي في العادة بعد الولادة مباشرة.و يزيد هذه المرحلة صعوبة كونها مرحلة تكون فيها الأم قد أنهكها التعب من الحمل و الولادة.وهي أيضا أصعب مرحلة تواجه الطبيب لكي يبلغهم بهذه الأخبار الغير متوقعة و غير السارة.
إن هذا الكتاب يعتمد في كتابته على نقل مشاعر الأمهات و الآباء الذين سبقوكم و واجهوا نفس المشاعر و الصعاب التي تمرون بها الآن.[/ALIGN]

الألم و الحرقة:
[ALIGN=JUSTIFY]عندما تُخبر أول مرة أن طفلك لديه متلازمة داون فمن غير الطبيعي ان لا تشعر بالحزن.إذا استطعت أن تخرج هذه المشاعر عن طريق السماح لعينك بان تدمع،ستجد انك تستطيع أن تتأقلم بعد ذلك بشكل أفضل.ليس هناك عيب أو حرج من أن تبكي فهذا إحدى الفطر التي فطرنا الله عليها، كما أن بكاء الزوجين مع بعضهما البعض يساعد على تجاوز الحزن .و العكس صحيح فمحاولة إنكار ما تشعر به قد يجعل الأمر أصعب عليكما من الناحية النفسية.
تحتاج بعض الأسر أن تمر بمرحلة الإحساس بفقد عزيز أو ترثي على الطفل الذي كانت تحلم به فليس هناك غضاضة من ذلك و لكن عليكم التذكر أن تضعوا كل شيء في محله و تذكروا أن ما أصابكم لم يكن ليخطأكم و ما أخطأكم لم يكن ليصيبكم.
[/ALIGN]الغضب:
[ALIGN=JUSTIFY]قد تسأل بعض الأسر من باب الغضب لماذا حدث هذا لنا.ما الذي فعلناه ليحدث لنا هذا.و قد يكون الغضب موجه للرجل من و زوجته أو العكس أو بين الأسرة و الطبيب المعالج أو بين الأسرة و أي شخص آخر.هذه المشاعر قد تواجه أي شخص يمر بموقف عصيب و قد يكون أحدى أساليب حلها مناقشتها مع صديقك أو عزيز عليك أو مع احد الأقارب المهتمين(كالوالد أو الوالدة أو الأخ أو الأخت) أو مع طبيب ترتاح إليه و أثق فيه.[/ALIGN]
الصدمة النفسية:
[ALIGN=JUSTIFY]انه أمر طبيعي أن تشعر بتبلد الإحساس بعد ا ن سماعك للخبر الغير سار.إن هذا الإحساس حماية تلقائية من المخ لمنع وصول المزيد من الألم و الحزن لقلبك الذي قد ينفطر من شدة ما يعانيه من ضغوط نفسية.
في هذه المرحلة قد تعتريك مشاعر نفسية مختلطة :
 لا تستطيع التركيز أو تتذكر كل ما قيل لك
 قد يعتريك إحساس أن كل ما يقال غير صحيح أو أنهم يتحدثون في أمور لا يمكن أن تكون صحيحة
 أو يعتريك الحزن و الاكتتاب
 أو تجد صعوبة في النوم و تضعف شهيتك للأكل أو لا تهتم بالذهاب إلى عملك
 قد تحس انك في حلم كئيب أو [/ALIGN]كابوس فضيع.

الشعور بالذنب:
قد لا يحس الجميع بالشعور بالذنب، و لكن الكثير يحس بشيء من ذلك.إن هذا [ALIGN=JUSTIFY]الشعور أيضاً ردت فعل طبيعي و فطري في الإنسان ففي كثير من الأحيان ينظر الإنسان إلى نفسه، ماذا عمل و ما الذي قام به فحدث له هذا الأمر.ولكن علينا أن نعرف انه من الناحية العلمية و الطبية لم يعرف السبب الحقيقي و راء حدوث متلازمة داون كما أن الأدوية(و يدخل في ذلك جميع المضادات الحيوية)و الأشعة الصوتية و الأشعة السينية العادية ليست هي السبب في حدوث المرض كذلك الحال في الكثير من التصرفات و العادات التي يقوم بها الزوجين قبل أو خلال الحمل.
إن الإحساس بالذنب شعور طبيعي و على حسب الخبرات من الأسر التي واجهتها أمور غير متوقعة كمتلازمة داون فان هذا الإحساس قد لا يختفي بالكامل و لكن بالتأكيد يقل مع مرور الوقت.[/ALIGN]

ما هي متلازمة داون
[ALIGN=JUSTIFY]متلازمة داون عبارة عن مرض خَلقي، أي أن المرض عند الطفل منذ الولادة و أن المرض كان لديه منذ اللحظة التي خلق فيها.و هو ناتج عن زيادة في عدد الصبغات( الكروموسومات).و الصبغات هي عبارة عن عصيات صغيرة داخل نواة الخلية ،تحمل هذه الصبغات في داخلها تفاصيل كاملة لخلق الإنسان.و يحمل الشخص العادي-ذكراً كان أو أنثى- 46 صبغه،و هذه الصبغات تأتي على شكل أزواج،فكل زوج فيه صبغتين (أي23 زوج أو 46 صبغيه) .هذه الأزواج مرقمة من واحد إلى أثنين و عشريين، بينما الزوج الأخير(الزوج23) لا يُعطى رقماً بل يسمى الزوج المحدّد للجنس.يرث الإنسان نصف عدد الصبغات (23) من أمه والثلاثة والعشرون الباقية من أبيه.[/ALIGN]

ا[ALIGN=JUSTIFY]كتشف العالم الفرنسي ليجون في عام 1959م أن متلازمة داون ناتجة عن زيادة نسخة من كروموسوم رقم 21.أدت إلى أن يكون مجموع الكروموسومات في الخلية الواحدة 47 كروموسوماً بدلاً من العدد الطبيعي 46.

إن كلمة متلازمة تعني مجموعة من الأعراض أو العلامات.و هي مأخوذة من كلمة "لزم الشيء"أي إذا وجدت إرتخاء في العضلات و تفلطح في الوجه مع عيوب خلقية في القلب فانه"يلزم" أن يوجد صغر في الأذان و خط و حيد في كف اليد و صغر في اليدين.و هذه الأوصاف كلها مجتمعة إذا تكررة في أكثر من طفل بنفس أو قريبة من هذه الأعراض عرفة بأنها متلازمة و أعطي لها اسم مخصص.و المتلازمة هي في الحقيقة كلمة رديفه لكلمة "مرض" أو "حالة".فنستطيع أن نقول تجاوزاً "مرض داون" أو "حالة داون".
و كلمة "داون" هي اسم الطبيب البريطاني جون داون و الذي يعتبر اول طبيب و صف هذا المرض في عام1866م، تقريبا قبل مائة سنة من اكتشاف أن سببها هو زيادة في كروموسوم 21.

و مع أن 75% من الأجنة المصابة بمتلازمة داون (متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي)تنتهي بإَجْهاِضْ تلقائي من دون أي تدخل طبي، إلا انه يولد طفل لدية متلازمة داون لكل 800 ولادة لأطفال أحياء.كما أن 80% من الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يولدون لأمهات أعمارهن لا تتجاوز 35 سنة، مع أن احتمال ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون يزداد بزيادة عمر المرأة والسبب لان معظم المواليد( كانوا سليمين أو مصابين ) يولدون لأمهات أعمارهن اقل من 35 سنة!

إن جميع الذين لديهم متلازمة داون يعانون من إعاقات عقلية (تأخر عقلي او ذهني)،و لكن قد تتفاوت شدتها بين طفل و آخر.مع أن معظم الأطفال في المستوى المتوسط من الشدة.و للاسف قد يكون من الصعب إن لم يكن من المستحيل معرفة شدة الإصابة عند الولادة أو في الأشهر الأولى من العمر.[/ALIGN]