شكرا أخي أبو نهار لإلقائك الضوء على هذا المرض النادر, ولكن المشكلة تكمن في تكاليف علاجه الباهظة جدا والتي لا يقدر عليها الكثيرون ممن أصيب أبنائهم بهذا المرض , لدرجة أن بعضهم يسافر إلى مصر لبقاء إبنه هناك لفترة طويلة للعلاج.

الغريب أن بعض المصابين بهذا المرض هم من المبدعين.